B.LIVE & FEEM

Il 24 Gennaio 2017 si è svolta la seconda riunione di redazione itinerante de “Il Bullone“, il giornale 📰 dei B.Livers!
Siamo stati alla Fondazione Eni Enrico Mattei (FEEM) che ringraziamo, per aver ospitato un’interessante e vivace scambio di opinioni tra noi Blivers e i vostri ricercatori!

I temi trattati sono stati : sostenibilità, ambiente, alimentazione e inquinamento.
E questo è solo l’inizio di un percorso insieme che avrà inizio con il prossimo numero del Bullone di Febbraio!

– Trovate tutti gli interventi e i video sulla pagina Facebook B.LIVE

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Io stessa nonostante l’imbarazzo, ho fatto loro una domanda a cui tengo particolarmente …

Alice domanda: Cosa Possiamo fare per preservare l’ambiente e la nostra salute?
Le risponde una delle ricercatrici del centro….ascoltate!
#BLIVE #IlBullone
bliveworld.org

L’ANNO DI MATURITA’ – CAPITOLO IX

​Scusate per la mia breve assenza, non mi sono certo dimenticata di continuare la mia storia ! 🙂 

Ho per fortuna iniziato una vita più normale, andando a patente, lavorando ogni tanto e ora mi devo riabituare ad avere la settimana un po’ impegnata. Ma grazie al cielo, perché non ne potevo più di stare a casa a far nulla! Adesso sto cercando lavoro, ma è molto difficile per quanto riguarda la mia situazione, perché sono rientrata nelle categorie protette e trovare lavoro forse è ancora più complicato! Ma torniamo a noi… ero arrivata a raccontarvi del mio rientro a scuola e della mia ripresa di “vita normale” dopo aver fatto un mese di ricovero e aver iniziato le prime chemioterapie…

(Dicembre 2014, Gennaio 2015)

L’anno scolastico stava passando come un treno tra chemioterapie e giorni in cui riuscivo ad andare a scuola. Di solito facevo la chemio il giovedì, così venerdì, sabato e domenica li passavo stando male e lunedì ero pronta per ricominciare la settimana scolastica. Avevo iniziato con le terapie a Novembre e dovevo fare in totale 12 sedute di chemioterapia (solo a scriverlo ora, dopo 2 anni, mi viene ancora la nausea), avrei finito circa a Maggio, e poi vi era in programma un po’ di radioterapia.

Nel frattempo a scuola grazie alla mia preside e ad una professoressa che si era presa a cuore la mia situazione, iniziai a svolgere un percorso speciale previsto dalla regione Lombardia, che per spiegarlo in parole povere è molto simile a quello dei ragazzi disabili e dislessici.
Questo mi permise di affrontare l’anno scolastico, nonostante che facevo 3/4 giorni di assenza ogni 2/3 settimane e avevo già fatto più di un mese di assenza con il ricovero di Ottobre e Novembre.
Ogni mattina, dato che era il momento della giornata in cui stavo sempre più male, avevo bisogno di tempo per mettere in moto il fisico, dunque entravo sempre un’ora dopo rispetto a gli altri.
Oltretutto non potevo più prendere l’autobus come i comuni mortali, perché non dovevo ammalarmi e i mezzi pubblici sono un ricettacolo di germi, quindi mia mamma era costretta tutte le mattine ad accompagnarmi in macchina!
Per potermi far andare a scuola quell’anno, lei fece tanti sacrifici, e per fortuna che a volte le dava il cambio il mio ragazzo che spesso riusciva a venirmi a prendere all’uscita.


I miei professori e i miei compagni, soprattutto all’inizio, erano un po’ scossi da questi miei cambiamenti, ma poi si abituarono tutti e divenne una cosa “normale” vedermi ogni tanto con la mascherina, o con la parrucca, piuttosto che con i capelli rasati all’inizio, o vedermi entrare più tardi di loro, o fare così tante assenze e non avere ripercussioni sulla pagella o il comportamento.
Purtroppo so che ad alcuni può aver dato fastidio, perché io sembravo la ragazza privilegiata di turno, ma non erano queste le mie intenzioni, io volevo solo essere normale, studiare e non perdere l’anno di maturità !

Io e la mia compagna di classe, in uno dei pochi giorni in cui resistetti con quell’orribile cosa addosso haha

Prima del grosso ricovero di un mese, tra i ringraziamenti generali perché mi avevano fatto un bellissimo regalo, la tremarella e l’imbarazzo, dissi alla mia classe :
-“Ragazzi voi non vi rendete conto di quanto siete fortunati a poter studiare, a stare qui e a stare bene. Quindi, per favore, studiate anche per me!” , ovviamente non l’avevo detto così bene haha, perché stavo praticamente piangendo, era il giorno in cui li avevo salutati e sinceramente non sapevo ancora cosa avrei dovuto passare.

Oltre che una splendida collana, questo è il regalo che mi avevano fatto, attaccato al mio comodino quando ero in ospedale


Non vi nascondo certo che in tutta la scuola ovviamente c’erano i coglioni o le coglione che mi guardavano male o che mi prendevano in giro, ma non mi importava quasi mai di queste persone insulse. Mi capito’ forse 2 volte di dover girare per i corridoi con la mascherina, be credetemi non lo feci mai più hahaha, era troppo imbarazzante, mi guardavano veramente tutti, perché ovviamente pensano tutti che sia io quella che porta malattie! 
Persino un mio compagno di classe la prima volta che mi vide con la mascherina mi chiese “Ma Ali, ma perché hai quella cosa? Perché ci attacchi qualcosa anche a noi?”, lo disse scherzando se non ricordo male, ma non scherzava e non lo dico per cattiveria, ma perché è normale pensare così al primo impatto. Solo se hai avuto un tumore tipo linfomi, leucemie, quindi malattie del sangue, sai che bisogna portare la mascherina, perché hai un rischio maggiore di ammalarti per colpa delle altre persone. Persino quelli dei reparti oncologici, coi tumori classici, ti guardano male quando arrivi in ospedale con la mascherina! Perché è una cosa che non si sa, giustamente , finché non ci sei totalmente dentro! 
Magari i miei amici, abituati a vedere me con la mascherina, se vedranno un’altra persona così nella loro vita, non penseranno subito “Ah quella è un’appestata!”, magari penseranno “Forse ha la stessa malattia di Alice!”.
Da ogni esperienza si impara qualcosa, e personalmente ho sempre cercato di vedere il meglio anche in tutto questo.

Insomma ero stra felice di essere a scuola nonostante tutto quello che era successo nei mesi precedenti, ero felicissima di essere viva e vegeta e di fare le cose come i miei coetanei! 

All’inizio quando tutti avevano saputo la brutta notizia, alcuni mi davano già per spacciata, perché molte persone compresa me all’inizio, non sanno bene che cosa vuol dire avere il cancro, e la prima cosa che si pensa è la parola MORTE. 

Ma per fortuna nel 2016 non è così! Nel 2016 dal cancro si può guarire, con un po’ di fortuna e tenacia certo, ma si può vincere!

Alice ♡

Shooting fotografico 2016

Domenica 28 Novembre, io e le mie amiche di Adolescenti e Cancro e B.Live, siamo andate a Solaro nello studio fotografico di un nostro caro amico: il fotografo Pietro Branchi, che con noi è sempre gentile e disponibile per organizzare ogni anno, una “Giornata fotografica”. In questo particolare avvenimento, noi abbiamo la possibilità di scegliere se fare da fotografe o modelle, personalmente scelgo sempre di fare un po’ e un po’.

E’ sempre meraviglioso farsi fotografare in uno studio fotografico professionale.

Noi diciamo sempre che da questa giornata riceviamo “UNA GRANDISSIMA DOSE DI AUTOSTIMA”.

Oltre che importanti insegnamenti da parte di un vero fotografo e il suo assistente Andrea. La mia passione per la fotografia è nata infatti dalla 1°Edizione di questa giornata, nel 2014. Da lì ho comprato la mia prima macchina fotografica, di base ovviamente, è una Nikon d5200. Nell’Edizione 2016 infatti ho fatto da fotografa anch’io, mentre nell’edizione 2014 avevo fatto solo da modella.

Essere fotografate e vedere il risultato del lavoro di un’intera giornata in studio, è davvero bello e gratificante. Soprattutto per noi ragazze, un po’ speciali, che abbiamo cicatrici visibili e non visibili enormi… vederci e sentirci belle per un giorno è un piacere immenso! Ad alcuni può sembrare una cosa assai banale, ma non lo è, perché per una donna sentirsi bella è tutto. 

Questa giornata fotografica che svolgiamo ogni anno, per noi non è solo un momento di divertimento…no…per noi è molto di più!

 

Facciamo un tuffo nel passato, e vi mostro anche qualche immagine del 2014.

Foto dell’Edizione 2014

 

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Foto dell’Edizione 2016

Queste immagini parlano chiaramente della mia passione per la musica. Sì, perchè il Blog è una cosa totalmente nuova per me rispetto al canto, dato che Ã¨ dall’età di 13 anni che ho iniziato a coltivare la mia più grande passione. Tramite i vari corsi scolastici, prima alle medie e poi alle superiori e quando avevo 17 anni, ho iniziato a registrare le mie prime canzoni con rapper emergenti della scena milanese. Trovate tutti i brani registrati fino ad adesso sul mio canale YouTube Alice Paggi.

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 Questa invece, è la mia foto preferita del giorno, o forse di sempre!

 

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Infine vi presento le altre fantastiche ragazze che hanno partecipato a questa bellissima giornata.

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     Io e Giulia

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     Federica e Debora

Troppo spesso mi trovo benissimo solo con ragazze che hanno passato quello che ho passato io, e queste tre donne perché ormai non sono più delle semplici ragazzine, mi hanno fatto passare una giornata indimenticabile e spero che da questo giorno nasca una bellissima amicizia tra di noi. ♡


Grazie davvero a Pietro Branchi per averci ospitate nel suo studio e ad Andrea Porcari per aver organizzato con lui una così bella giornata ! 

Grazie, grazie, grazie! 

Siete sempre i migliori ! 😀

Alice ♡

IL BULLONE

Il Bullone è il giornale MENSILE realizzato dai B.Livers, ragazzi con gravi patologie croniche, da studenti e volontari.

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(Per saperne di più vedi l’articolo PROGETTO B.LIVE, oppure visita il loro sito Bliveworld.org )

Io ho avuto l’onore di assistere alla stampa dell’edizione di Novembre 2016.

Io e la mia amica Giulia (anche lei combattente sin da piccola come me) ieri sera, siamo andate a mangiare una pizza con i B.Livers e dopo cena tutti insieme ci siamo recati alla tipografia “MONZA STAMPA SRL”, per vedere in prima persona come viene stampato un giornale.

Eccoci qua tutti insieme

E’ stata innanzitutto una bellissima serata, perché come vi avevo già raccontato nell’ultimo articolo i ragazzi sono straordinari e simpaticissimi! E poi abbiamo assistito ad una cosa, per noi totalmente nuova, e molto molto particolare.

Per far capire anche a voi come viene stampato un giornale, qui sotto vi posterò il video che ho fatto 🙂

 

Infine, prima di andare a casa abbiamo partecipato anche noi alla MANNEQUIN CHALLENGE !!! ❤  

 

 

Prima di andare a casa mi è stato affidato un gran numero di copie del giornale, da distribuire a chi voglio e come voglio. Se qualcuno della mia zona fosse interessato mi contatti pure e io sarò felice di portargliene una copia. Intanto tappezzerò il mio carissimo ospedale Niguarda haha e altri enti che mi sembrano idonei all’iniziativa.

Un bacione a tutti!

Alice ❤

La prima chemio – Capitolo VIII

Buonasera a tutti 🙂

Ho un po’ di novità sulla mia vita, che forse ha finalmente preso una buona piega.

Sono riuscita finalmente a iscrivermi a patente, ne sono molto molto felice! E poi ho ricominciato a lavorare come trucca bimbi e animatrice, il che mi rende molto felice, perché significa che inizio a stare bene sul serio.

La settimana scorsa era la settimana dell’11 e 12 Novembre, giorni particolarmente importanti per me, perché segnano l’inizio della mia lotta contro il cancro, appunto nell’ottobre-novembre 2014.

Ora mi guardo indietro e non mi riconosco più. Sono una persona completamente diversa! L’ho ammesso nell’intervista che mi ha fatto ElebBlog e lo ripeto ora, sono cambiata tanto e ancora adesso faccio fatica a rendermi conto, di essere stata io ad aver vissuto tutto questo.

Ho rivisto una persona a me molto cara in questi giorni, che mi ha detto una cosa molto profonda:

-“Guardati Alice come stai bene ora e come eri messa fino all’anno scorso! Devi esserne fiera e trasmettere quello che hai passato agli altri! Devi far vedere loro che si può guarire e che si può ricominciare una vita dignitosa!”-

Queste parole mi hanno fatto riflettere molto, e mi hanno incoraggiato ancora di più a scrivere sul mio Blog personale, tutto quello che ho passato.

Grazie di cuore, ti voglio bene ❤

(12 Novembre 2014)

“Dopo aver messo il Port-a-cath ero abile alla chemio, perché non dovevano più bucarmi le vene per infondere liquidi o fare prelievi , dovevano solo bucarmi nel punto dove mi avevano inserito il Port, con un ago specifico.

Così il 12/11/2014 iniziai la terapia di 1° linea che si chiama Abvd.

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La feci nel mio reparto, ero ancora ricoverata soprattutto per tenere sotto controllo l’effetto della prima chemio sul mio cuore. Durò circa 4 ore, non mi diede chissà quali effetti collaterali, all’inizio solo un po di spossatezza e mal di testa, ma nulla di che. Ricordo che mi muovevo tranquillamente dopo averla finita, mangiavo e parlavo tantissimo haha con tutte le visite che ricevevo ogni giorno. I medici dissero che le prime volte potevo anche non stare male, ma dipendeva sempre da persona a persona. Così dopo aver fatto la prima terapia e dopo aver visto che non vi erano effetti collaterali gravi, mi rispedirono a casa dopo UN MESE ! UN MESE DI RICOVERO!

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Mia zia mi regalò il tablet per inizare a scrivere la mia storia, mi avevano consigliato di sfogarmi scrivendo e in effetti molte volte funzionava. E poi fu il mio alleato migliore per le giornate noiose, sopratutto quando la situazione diventò un po’ più complicata, più avanti, quando dovetti fare ricoveri lunghi settimane.

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Il mio pigiamone da ospedale

Però alla fine non ero stata così male, quindi non mi era pesato così tanto.
Quando tornai a casa i più felici erano i miei fratellini che ai tempi avevano rispettivamente 10 e 7 anni. Non potevano venire a trovarmi, perché nel reparto di oncologia del mio ospedale non li facevano entrare. Erano venuti a trovarmi qualche volta, ma solo ed esclusivamente fuori dal reparto.

I cambiamenti per loro erano davvero tanti, vedermi coi capelli corti all’improvviso, essere stata in ospedale per un mese e soprattutto cambiare camera, perché non potevo più dormire con loro, per via dei germi che portavano a casa da scuola. Così i miei genitori fecero l’ennesimo sacrificio di cedermi la loro camera da letto, per farmi dormire da sola, e per avere un posto dove stare tranquilla quando sarei stata peggio.

A questo punto la prima cosa che volevo fare era tornare alla mia vita normale, ho sempre cercato di mantenere la mia normalità , e quindi tornai a scuola.

Ero contentissima di tornare, magari i miei compagni si ricorderanno di me come quella “malata”, ma per me era davvero importante ricominciare la scuola. Ero felice di studiare e di avere i compiti da fare, perché avevo capito la bellezza di stare bene e di poter fare le cose che fanno tutti i comuni mortali. Ma purtroppo non era proprio così.

Ogni 20 giorni dovevo andare in ospedale per fare la chemioterapia. Mi ricevevano in day hospital, ovvero in giornata e ci mettevo circa 6 ore a somministrarla tra una cosa e l’altra. E poi mi riempivano di controlli extra e di visite pre-terapia, quindi purtroppo, dovevo saltare un sacco di giorni di scuola. 

Una cosa che ho dimenticato di scrivere e che mi ha tormentato per tutto il primo anno di cure, erano le punture che facevo! A parte che me le facevo da sola, ogni sera sulla pancia, oltretutto ne dovevo fare una seconda pochi giorni dopo la chemio. Era davvero frustrante e doloroso, la mia pancia e le mie braccia erano diventate un livido unico.

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Per una donna è impressionante vedere che ti restano in mano i capelli

Il mio 2014 passò così tra una chemio e l’altra, riuscivo a frequentare ogni settimana solo 3/4 giorni di scuola, perché ovviamente iniziai a sentire gli effetti collaterali e la stanchezza della chemioterapia. Dopo 4 sedute iniziai ad avvertire i primi sintomi: nausea, stanchezza, sonnolenza, dolore ovunque soprattutto nelle mani e nei piedi e molte altre cose comuni a questo tipo di terapia. E poi iniziarono a cedermi i capelli.

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Fu davvero impressionante rasarli la prima volta… mi cadderro i capelli altre due volte lungo il mio percorso di guarigione, ma le altre volte me li rasavo da sola haha

Per fortuna li avevo tagliati di nuovo e essendo davvero corti ero riuscita a salvare quel poco che c’era da salvare, e rimanere con qualche pelo ahahah per più tempo possibile. Fu davvero traumatica la caduta dei capelli , lo è per tutti penso anche per gli uomini, ma per noi donne essere senza capelli equivale ad essere nude. La gente ti fissa è inevitabile, con quella faccia da “mi fai pena” che io non ho mai sopportato ! E quindi si utilizzano vari escamotage per camuffare la tua vera condizione.

Iniziai, così a cercare un modo per sentirmi più bella e un modo per prepararmi a coprire la mia pelata. All’inizio provai con i foullard, ma non mi piacevano su di me, mi facevano sentire brutta, malata e vecchia! Così mi imbattei nel mondo delle parrucche. Nei vari social network, soprattutto su Instagram, seguivo varie ragazze come me malate di linfoma, e vedevo sempre queste belle parrucche che portavano con disinvoltura come se fossero vere. Così inizia a voler provare una parrucca anch’io. All’inizio mi rivolsi a un centro che le fa su misura, in base alla tua scelta su un catalogo, ma l’effetto finale non mi piaceva per niente.

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La mia parrucca adorata

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La prima parrucca che avevo preso, quella corta

Mi ero fatta condizionare dalla signora che le vendeva, che mi aveva detto di comprarla corta per far si che si vedesse di meno che era finta. Invece quella corta che mi ero fatta fare,  indossata su di me faceva veramente schifo ! Così andai in uno dei negozi più famosi di Milano “La casa della parrucca” e li trovai l’amore della mia vita hahah. Una bellissima parrucca del colore dei miei capelli veri, nera, liscia e lunga. Ne provai un po, ma quando vidi quella, fu amore a prima vista haha; oltretutto aveva questa nuova tecnologia anti spostamento, che funziona davvero e sotto aveva una retina che si adattava particolarmente alla testa e al contempo proteggeva la pelle delicata della testa. Decisi di comprare quella e la signora del negozio mi raso’ per la prima volta i capelli a zero!

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Questo bellissimo capolavoro fu un’opera artistica del mio fidanzato ahaha la adoro

Uscii dal negozio con la mia nuova parrucca in testa, era molto strano portarla all’inizio, ma poi ci feci l’abitudine. Anzi non volevo staccarmi un attimo da lei, mi piaceva molto, mi faceva sentire ancora bella, ma sopratutto non mi faceva sentire una malata!”

Alice ❤

PS – Ancora oggi che mi stanno ricrescendo i capelli, mi viene voglia di indossarla ogni tanto. Mi faceva sentire davvero bene!

Non sai mai quanto sei forte fino a quando essere forte è la sola scelta che hai.

INTERVISTA CON ELEBBLOG ❤

Ciao a tutti 🙂

Oggi vi voglio mostrare un progetto, a cui tengo moltissimo.

Innanzitutto voglio ringraziare la ragazza che ha creato questo splendido articolo su di me e sulla mia storia: EleBblog. 💌
Mi sembra passata un’eternità, quando circa un mese fa, lei mi venne a chiedere se mi andava di fare un articolo per il suo blog, che viene seguito da quasi 1000 follower. Non sapeva che avrei accettato più che volentieri e che anzi, sarebbe stato un onore per me, essere intervistata da lei.
Questo è il frutto della nostra amicizia, appena iniziata, ma che dopo questo tema ci unisce come se ci conoscessimo da una vita. Ci siamo legate grazie a una passione in comune, quella di scrivere e trasmettere qualcosa a gli altri.
Be che dire, ci ha azzeccato in pieno nel farmi domande a cui volevo già rispondere da tempo. Sì, perché sono domande che si sono poste tutte le persone che mi conoscono, per la mia lotta al tumore sui social. E inoltre tutti gli altri argomenti di cui abbiamo voluto trattare, non sono solo per parlare sempre e solo della mia vita, ma anche per aiutare coloro che purtroppo stanno affrontando questo male, proprio ora!
Grazie a Elena per avermi permesso di lavorare con lei. 😘

Qui sotto potete trovare l’articolo postato nel suo blog ✒
Spero vi piaccia ❤

Welcome on....

Ciao ragazzi/e ❤

Questo sarà un articolo particolarmente insolito rispetto alle tematiche trattate generalmente sul mio blog: non potete capire quanto io sia felice ed emozionata a realizzarlo!

Ho conosciuto una ragazza davvero fantastica che purtroppo si porta dietro un peso che forse realmente in pochi possono capire: è per questo motivo che le ho chiesto di ”collaborare” con me, per far conoscere a più persone possibili cosa le è successo e come ha affrontato il tutto.

Chi meglio di lei può raccontarci la sua storia?

Buona lettura.

”Ciao a tutti , mi chiamo Alice, ho 20 anni e sono una sopravvissuta al cancro. 

Ho deciso  recentemente di aprire un Blog, dove poter raccontare della mia storia e di chiamarlo “Alice nel paese delle mer(d)aviglie”. Il titolo così ironico, rispecchia perfettamente il mio modo di affrontare la vita . Lo scopo di questo Blog…

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Il Porth-A-Cath – Capitolo VII

Due anni fa, proprio in questi giorni, stavo affrontando quello che vi sto raccontando ora attraverso il mio blog. Oggi è proprio il vero giorno, in cui due anni fa, dovevo mettere il Port-a-cath, l’inizio di tutto. In questi giorni, avrei ricevuto due dei regali più belli e significativi di sempre, il mio ragazzo si presentò da me in ospedale coi capelli rasati, sapendo che a breve li avrei avuti anch’io e poi mi fece un regalo bellissimo, un quadro, soprattutto per il brutto periodo che stavo passando. Ecco qui la foto 🙂

(11 Novembre 2014)

” Il giorno in cui mi dovevano mettere il Port-a-cath, mi ero svegliata presto come il resto della settimana. In quel reparto ci si svegliava sempre presto, verso le 7 di mattina, si facevano quasi sempre i prelievi del sangue e poi bisognava lavarsi, sistemarsi e iniziare la giornata.
Quel giorno avevo tanta voglia di fare la doccia, perché sapevo già che sarebbe stato complicato farla dopo l’operazione, poi volevo lavare i miei nuovi capelli corti. Nel frattempo li avevo tagliati per la seconda volta, in attesa di iniziare la chemioterapia.

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Il mio nuovo taglio di capelli

Mi avevano dato libera uscita per un weekend, e così ne approfittai per tagliare ancora di più i capelli, perché mi avevano consigliato di farlo per iniziare ad abituarmi e non avere un impatto visivo troppo forte.  Così andai a casa della mia carissima Zia, perché era meglio che non vedevo i miei fratelli più piccoli, dato che andavano ancora alle elementari e portavano a casa un sacco di germi. La particolarità dei tumori come i linfomi e le leucemie, è il fatto che le difese immunitarie con la chemioterapia specifica, si abbassano e bisogna proteggersi con l’utilizzo della mascherina, cosa assai fastidiosa, perché attira gli occhi indiscreti della gente, come se andassi in giro nuda haha. Per questo motivo non ero tornata a casa mia, dovevo stare attenta a non ammalarmi.

Il mio ragazzo, la mia migliore amica ed io le prime volte che cercavo di sgattaiolare fuori dal reparto hahah


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Io e il mio ragazzo alle prese con la mascherina 

Ero abbastanza tranquilla per l’intervento, ma non tanto quanto, per fare la biopsia… be lì ero tranquilla perché sapevo che mi avrebbero addormentata invece quel giorno no, il Port lo dovevo mettere in anestesia locale. Così mi sistemai come meglio potevo i miei nuovi capelli corti e nel frattempo arrivò mia mamma, che tutti i giorni, (santa mamma!) mi portava la roba da mangiare, perché da quando mi avevano iniziato la cura di cortisone, non vivevo per altro che per il cibo. Durante la mattina passò a trovarmi il capo dell’ematologia… simpatico come dottore, pelato… ricordo che pensai che si adattava bene al suo lavoro e ai suoi pazienti, almeno faceva un po’ di solidarietà ahahah. Mi portava buone notizie: avevano deciso che tipo di chemioterapia farmi e il giorno in cui dovevo iniziare, perché per ogni tipo di linfoma c’è una chemioterapia specifica, la prima con cui si inizia di solito è l’ABVD. La terapia che avrei dovuto fare conteneva medicine cardio-tossiche, ed era un male per la mia cardiopatia e per il mio cuoricino “anormale”, ma il primario fu piuttosto chiaro e coinciso, non mi scorderò mai le sue parole:



-“Alice, sei giovane, hai solo 18 anni e ora la tua priorità è sconfiggere il tuo linfoma! Non ti deve interessare di nient’altro, se poi avrai problemi cardiaci in futuro ci penserai quando sarà il momento e poi non è nemmeno detto che li avrai.”-



Io in quel momento pensavo solo a voler guarire dal tumore, facevo ancora fatica a metabolizzare tutto quello che era accaduto in quell’ultimo periodo, ma di una cosa ero più che certa, volevo stare bene!
Avevo tanta paura…paura di non farcela, paura delle brutte notizie che mi avrebbero potuto dare, paura di un mal funzionamento delle terapie, ma non ci dovevo pensare, non potevo pensare queste cose orribili e negative, dovevo solo pensare a quanto ero stata fortunata (nella mia sfortuna) ad avere un tumore curabile al 100%. Era arrivato il momento di combattere veramente! Ogni tanto la mia mente viaggiava nella negatività, lo ammetto, è normalissimo, lo faceva con le cose più banali figuriamoci con queste, ma l’importante era tornare sempre sulla via della positività. In questi casi, soprattutto nel reparto oncologico, i pazienti sono affiancati ad una psicologa, io provai varie volte ad andare da lei ma per fortuna, me la cavavo benissimo da sola a quei tempi…



Ovviamente fino al momento dell’intervento, dovevo fare digiuno, stavo sclerando! Sto proprio male a stomaco vuoto io! Oltretutto avevano rimandato l’intervento, dovevo farlo alle h 10.00 e invece entrai in sala operatoria alle h 16.30… prima di essere ricevuta, era venuta giù in sala operatoria, una delle mie dottoresse, la più gentile, e io e mia mamma avevamo parlato un po’ con lei della mia cardiopatia. Quel giorno scoprii tre mila cose nuove sulla mia infanzia, che i miei non mi avevano mai raccontato. Tra cui che fui sottoposta a un esame da una genetista bravissima di Milano, perché mia madre era preoccupata che la mia cardiopatia fosse ereditaria o che potevano averla anche i miei fratelli. Ancora adesso, soprattutto dopo i recenti avvenimenti, è preoccupata che ci sia qualcosa di genetico tra noi della nostra famiglia, perché non è possibile che su tre figli, due hanno delle patologie rarissime. E’ meglio indagare e ne parlerò con lei, anche per un mio interesse futuro, per sapere anche se mi devo aspettare qualche sorpresina dai miei possibili futuri figli (ennesima preoccupazione che una 18 enne non dovrebbe neanche avere!). Ormai con tutte le nuove tecnologie della medicina, in futuro ci saranno modi per capire se ci sono patologie ereditarie in me. Poi va be, ho chiesto a mia mamma di spiegarmi perché andavo dalla psicologa da piccola e non era come pensavo io, ma bensì perché ero inclusa in un progetto per i bambini cardiopatici, a quel tempo. In pratica si sospettava che avrei dovuto fare un’operazione e che quindi avrei passato tanto tempo in ospedale da sola e a soli tre anni circa; dunque questo progetto, guidato da uno dei pionieri della cardiologia milanese, un dottore che ormai in pensione aveva fondato l’associazione per i bambini cardiopatici, offriva il servizio di psicologia per essere conosciuta dalla loro psicologa, in caso di intervento. Io devo ammettere che ho proprio un bel ricordo della dottoressa che mi seguiva, mi piaceva molto andare da lei, mi faceva fare tanti bei giochi haha. Se avrò bisogno di un supporto psicologico nei prossimi mesi andrò da lei, ci ero tanto affezionata.



Comunque tornando al discorso del Port-a-cath, furono davvero bravi quel giorno a mettermelo. Il chirurgo sembrava antipatico all’inizio e invece era davvero bravissimo! Mi mise un sacco di punti, perché mi spiegò che dato che sono giovane, dovevo avere una bella cicatrice haha, grazie Dottore! Che sensazioni strane che provai  durante l’intervento, mamma mia…
Le punture di anestesia sono state le più dolorose in assoluto, mentre il resto faceva solo impressione, si sentiva tutto, il taglio, i punti, il tubo che entrava, blaaah. Mi ricordo che al posto di pensare al dolore in quei giorni pensavo all’estetica e dicevo a me stessa:

 “Spero tanto che il Port non si veda troppo, io posso sbattermene quanto voglio, ma ho 18 anni e nonostante la maggiore età i miei coetanei sanno essere davvero dei bastardi in quanto a prese in giro ecc. “- (scusate le parole ma quando ci vuole ci vuole!)

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Questa immagine spiega abbastanza bene che cos’è l’aggeggio di cui vi ho parlato, ho scelto quella che faceva meno impressione hahaha

Alla fine dell’intervento, mi rispedirono su in reparto e la prima cosa che volevo fare era mangiare !! ahaha. Così mandai a quel paese tutti e me ne andai nella mia sala ricreativa a fare la pappa haha un po’ sbilenca perché il taglio tirava un po’ e dato che mi avevano inserito un corpo estraneo sotto la spalla destra, mi sentivo leggermente appesantita. Successivamente, scoprii che il Port era davvero utile, per quasi tutto e iniziai a fregarmene dell’estetica, perché a differenza delle persone che non c’è l’hanno, io non soffrivo quando mi infondevano la chemio, mentre gli altri si! “

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Mia mamma che mi scattava le foto, mentre facevo i miei immensi banchetti nella sala comune del reparto

Alice ♡

Convegno The Bridge For Hope 

Il 4 e il 5 Novembre l’associazione Adolescenti e Cancro è andata in trasferta!

Io, Sonia, Giada e Maria

Ci siamo recate a Reggio Emilia, per partecipare al convegno “24 ore di risate per la vita” organizzato da The Bridge For Hope Onlus. 

In questo bellissimo evento abbiamo incontrato un sacco di personaggi del mondo della salute e del benessere del paziente affetto dal cancro.

 

Ci sono stati moltissimi relatori tra cui… 

Come il sorriso è in grado di sciogliere l’imbarazzo di chi non riesce a chiedere “come stai?” a un amico o a un conoscente, malato di cancro.


L’ispirazione delle fondatrici di The Bridge For Hope. Per la prima volta in Italia, per spiegare qual’è lo scopo del progetto che hanno creato lei e suo fratello Patrick Dempsey , il Dempsey Center.

 

“La felicità è una scelta.”

“Ridere fa bene all’anima e al corpo.”

Nelle giornate del 5 e 6 novembre, ha condotto e raggiunto il tentativo ufficiale Guinness World Records di “24 ore di risata per la vita” insieme a quasi 100 Challengers.

È stata un’emozione grandissima per noi, sentire queste parole da Richard !

 

Hanno completato il programma della giornata, anche i diversi interventi, da parte delle associazioni di volontariato come …

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Con cui noi ragazze abbiamo stretto una bella amicizia, e abbiamo sponsorizzato, attraverso un video promozionale, il loro nuovo progetto, che si chiama “Due cuori in cammino, potete trovarlo sulla loro pagina Facebook Associazione “Cuore di donna”.

 

Anche noi abbiamo avuto il nostro momento all’interno della conferenza:

Maricla è la persona che ha creato l’associazione e tocca a lei spiegare chi siamo, cosa facciamo e come ci ha messi insieme. 

Poi ognuna di noi ragazze ha potuto dire qualcosa sul nostro gruppo e su cosa rappresenta per le nostre vite: una famiglia, un’amicizia, a volte anche a distanza, ma soprattutto un grande supporto, da parte di chi capisce veramente cosa vuol dire vivere l’adolescenza con il cancro.

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Parte dei nostri interventi

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Infine le fondatrici di The Bridge For Hope Caterina Pettinato e Serena Panzeri, insieme a Mary Dempsey, hanno eseguito il taglio del nastro simbolico per l’avvio del progetto, di aprire in Italia una struttura omologa a quella del Dempsey Center.

Io, Giada, Maria e Sonia siamo tornate a casa con il cuore colmo di gioia, per aver incontrato tutte queste fantastiche persone ! Ci hanno trasmesso tanto e noi speriamo di aver fatto lo stesso con loro. Per quanto riguarda me invece, era da tantissimo che non mi trovavo così bene con delle ragazze della mia età circa, sarà perché sono simpaticcisime o perché hanno avuto la stessa malattia che ho avuto io, ma sono felicissima di aver passato questi giorni con loro e gli voglio già un mondo di bene. 💗

Potete trovare il video che abbiamo fatto in questi giorni, sul canale YouTube dell’associazione, oppure potete vederlo direttamente — Cliccando qui —

Un abbraccio a tutti 🙂

 Alice ♡

La diagnosi  – Capitolo VI 

“Pensieri del giorno” 

Oggi parto! Vado a Reggio Emilia per un convegno che si chiama “24 Ore di risata per la vita“, organizzato dall’associazione The Bridge For Hope Onlus.

Screenshot del sito The Bridge For Hope

Finalmente incontrero’ la ragazza che ha creato l’associazione di cui faccio parte, da quando mi sono ammalata: Adolescenti e Cancro. E parteciperò a un convegno il cui tema , mi piace particolarmente, perché rispecchia perfettamente come ho deciso di affrontare la malattia in questi anni.

Il 4-5-6 novembre 2016 si svolgerà al Centro Internazionale Loris Malaguzzi di Reggio Emilia il primo grande evento organizzato da The Bridge for Hope: “24 ore di risate per la vita” a sostegno delle persone impattate dal cancro, i loro familiari e delle associazioni che, come noi, li sostengono ogni giorno.  Tre giornate dedicate alla sensibilizzazione e all’approfondimento delle cure integrative in campo oncologico. Interverranno relatori nazionali e internazionali, medici e formatori di alto livello che daranno i loro contributi. L’evento sarà accompagnato da un tentativo ufficiale del Guinness World Records grazie alla guida speciale di Richard Romagnoli, Ambasciatore nel Mondo di Yoga della Risata, che guiderà circa 100 Challengers nella sfida.


Intanto qui si continua con il libro 🙂

(Novembre 2014)

“Subito dopo la biopsia, mi trasferirono nel reparto di ematologia. Finalmente era giunta l’ora di fare la diagnosi totale. Arrivata davanti al reparto mi comunicarono il numero di camera , e quando entrai vidi una signora che sembrava molto giovane, pelata e molto magra, che piangeva a dirotto col fidanzato. Praticamente scappai subito dal reparto haha e mi misi nella sala d’attesa con mio zio e mia zia, piangevo come una matta non ci volevo entrare. Così mi feci riconoscere fin da subito haha , la dottoressa che mi doveva accogliere mi venne a cercare e alla fine mi trovo’ fuori , ancora oggi si ricorda di me come “Quella che non voleva entrare in reparto” haha. Nei giorni successivi mi fecero la prima Pet e i vari esamini che si fanno a tutti, tra cui il famoso prelievo del midollo ,che è particolarmente fastidioso. Prelevano un pezzetto di osso, ad altezza bacino, per analizzarlo e controllare che la malattia non abbia intaccato pure il midollo ! Se il tumore si estende fino al midollo, la gravità della malattia acquista uno stadio in più e bisogna sottoporsi obbligatoriamente al trapianto di midollo. Invece la Pet è un esame molto simile alla Tac, ma con la differenza che ti inniettano un liquido di contrasto che è radioattivo per te stessa e per gli altri . Infatti il giorno stesso in cui la fai , non puoi stare a contatto con bambini e donne incinta.

In quei giorni iniziai a conoscere le mie dottoresse e tutte le infermiere del reparto, erano davvero brave e carine! Devo dire che mi trovavo proprio bene in questo reparto, rispetto a quello precedente! Mangiavo in una sala comune con vista sui migliori grattacieli di Milano haha, la mia migliore amica e il mio fidanzato potevano, qualche sera, rimanere li a mangiare con me la pizza, il kebap ecc perché i tizi che lo consegnano arrivano direttamente dentro il padiglione a portartelo hahaha. I giorni passavano lentamente , ma la cosa che li rendeva veloci erano le visite ! Ogni giorno c’erano almeno 5 persone che venivano a trovarmi , i miei amici , i miei parenti , persino i miei professori e questo è stato davvero un bene per me, perché non ero mai triste e i momenti per pensare, da sola, con me stessa, erano pochi . Infatti sono proprio quei momenti ad essere disastrosi per l’umore! Quando si è da soli la mente viaggia nei luoghi più cupi e inizia a pensare alle cose peggiori , risultato: o piangevo o diventavo triste, e io non sono per niente così, nonostante tutto sono sempre stata ottimista! E il mio ottimismo è stato davvero d’aiuto, infatti, quando arrivò l’esito della diagnosi finale fui ripagata . 

Diciamo che ero stata piuttosto fortunata nella mia sfortuna. Avevo un linfoma di hodking al terzo stadio, e il midollo di cui avevo fatto il prelievo non era intaccato, per fortuna. Venne infine, classificato come asintomatico (ovvero senza sintomi) e misurava 9 cazzo di centimetri… dio santo non poteva essere più piccolo!!!! Dopo averlo saputo le mie dottoresse erano pronte a farmi iniziare la chemioterapia, ma avevo delle vene orribili e non avrei potuto fare molte iniezioni. Così mi fecero mettere il Port, un dispositivo molto utile che ti mettono sotto pelle per prelevarti il sangue, o infondere chemioterapie, trasfusioni ecc. In pratica al posto di bucarti in giro per il corpo, ti bucano solo ed esclusivamente nel punto dove è stato inserito il dispositivo, a quasi tutte le persone viene posizionato sotto la clavicola destra. “

Alice♡

I tramonti a cui assistivo da ricoverata


La biopsia – Capitolo V

(Ottobre 2014)

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                                             Primo taglio di capelli ! (Che faccia hahah)

“Dovevo essere ricoverata a breve, per fare la biopsia dei linfonodi che mi avevano trovato al collo. In pratica la particolarità di questo tumore è che si localizza nella parte del corpo
che si chiama mediastino, ma poi si espande dappertutto e crea linfonodi ovunque, le parti più comuni dove si formano sono al collo, sotto le ascelle e al linguine. I linfonodi, spiegati in parole povere, sono formati da cellule tumorali che impazziscono e che iniziano a gonfiarsi formando masse rotonde , a volte anche molto grandi. La biopsia invece è l’esame che si fa per decretare che tipo di tumore è e per classificarlo, perchè erano già sicuri che si trattasse di un linfoma di Hodking, ma per decidere il da farsi avevano bisogno di tutti gli esami possibili e immaginabili. Sapendo già cosa avrei dovuto affrontare mi tagliai i capelli, prima di entrare in ricovero, me li tagliai a caschetto, la lunghezza passò da sotto le scapole a sotto il collo. In questi casi prepararsi subito è molto importante, mai aspettare le prime chemioterapie per tagliarli corti, si rischia di far peggio. Così avevo il tempo di abituarmi al capello corto.

Insomma questo linfonodo a cui dovevo essere operata, era stato trovato solo grazie ad un’ecografia, lo schifoso non era venuto fuori come a tutte le persone normali ma era rimasto sotto pelle. Quest’ultimo era localizzato sopra la clavicola sinistra e ne avevo anche un altro nella clavicola destra, poi più avanti , scoprii di averne anche altri, solo grazie a un esame che si chiama Pet, uno sotto l ‘ascella e uno nello stomaco. A mezzogiorno di un lunedì mattina (la data dovrebbe essere intorno al 22 di ottobre) con  mia mamma entrai in ospedale, precisamente in chirurgia toracica , un reparto veramente orribile ! Non mi facevano fare niente, si lamentavano delle visite esterne, li ho veramente odiati quelli di quel reparto, compresa la capo reparto che era la simpatia fatta a persona proprio. In quella lunga settimana di preparazione all’intervento, vennero a trovarmi tutti i miei amici più stretti. Non mi lasciavano un secondo da sola e io gliene sono davvero grata. 

Il giorno dell’intervento sono svenuta per la prima volta in tutta la mia vita haha orribile come cosa, il tutto per colpa del digiuno, io odio stare a digiuno perché sto davvero male! Mi portarono in sala operatoria all’una di pomeriggio e mi risvegliai  alle sette di sera, penso che l’anestesia totale sia stata una delle esperienze più brutte della mia vita! In quelle lunghe ore di operazione successe di tutto e di più, ma a me lo spiegarono solo nei giorni successivi. Mi addormentarono senza nessun problema, ma durante l’intervento si accorsero che avevano sottovalutato la gravità del linfoma,  infatti il piccolo grande bastardo mi stava schiacciando completamente la trachea e quindi avevano fatto un’enorme fatica a mettermi il tubo per la respirazione artificiale. Quando il chirurgo glielo disse a mia mamma, a mio padre e a mia zia che erano fuori ad aspettarmi, ci rimasero molto male però è stato un dottore bravo e competente e andò tutto per il meglio . Ad aspettarmi fuori c’erano anche la mia migliore amica,  la mia compagna di classe, il mio fidanzato e la sua migliore amica e anche per loro furono delle ore particolarmente difficili,  l’attesa era snervante e mi resi conto solo dopo cosa avevano dovuto patire pure loro. Alla fine mi risvegliai in terapia intensiva  (posto orrendo) perché il chirurgo voleva tenermi sotto controllo dato che mi ero stubata da sola haha. Perché dato che io non mi faccio mai mancare niente, poche ore prima della fine dell’intervento avevo combinato un bel pasticcio! Mi ricordo solo che mi sono svegliata e sopra di me c’era un tipo e due signore , che mi dicevano “alice stai calma mi senti , hai un tubo in  gola ora te lo togliamo un attimo!” e io continuavo a dirgli “toglietemi  sto coso non respiro!!” ma dentro di me non sapevo che non stavo parlando, lo capii solo nei giorni dopo riflettendoci un attimo haha. E poi buum vuoto totale, successivamente mi ddisseo che mi ero stubata da sola haha. In terapia intensiva entrarono solo mia mamma e mio papà, poi parlai al telefono con mia zia e il mio ragazzo e ricordo che il mio fidanzato mi fece ridere, che tra parentesi è la cosa che sa fare meglio, e l’infermiera al bancone mi disse “non si ride, qua dentro e’un luogo di sofferenza!” ma per fortuna scherzava perché stordita o no la stavo mandando a cagare. Restai tutta la notte in terapia intensiva e la mattina dopo venne una Oss (operatore socio sanitario) tanto gentile e carina a sistemarmi e a togliermi tutti gli aghi che avevo, mamma mia quella volta avevo fatto il record , e poi infine mi portò  in camera finalmente!”

Alice ♡

Io e il mio ragazzo il giorno dopo la biopsia 😀